اختلال اوتیسم تا چند سال پیش در ایران شناخته شده نبود و تا همین چند وقت پیش حتی نامی (معادل فارسی) برایش وجود نداشت. «در خود ماندگی» یا «اوتیسم» نوعی اختلال رشدی است که تا پیش از سه سالگی خود را نشان می دهد. فرد دارای اوتیسم قادر به برقراری ارتباط معمولی اجتماعی نیست و حواس پنجگانه (به دلیل شدت بیش از حد) خود به عوامل آزاردهنده فرد دارای این اختلال تبدیل می شوند. به طور مثال، فرد اوتیسم صدا و نور را با شدت بسیار زیاد می شنود و می بیند و شرایط روزمره می تواند به راحتی باعث تحریک شود.
هنوز دلیل مشخصی برای این اختلال پیدا نشده است و شایعه های فراوانی از جمله سن بالای پدر، تاثیر واکسن و غیره وجود دارد که هیچکدام اثبات نشده اند و حتی در مورد تاثیر واکسن، این ادعا توسط محققان رد شده است.
شناخت نداشتن از این بیماری، بر پیچیدگی های مواجه با افراد اوتیسم می افزاید. سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران به خبرگزاری ایرنا گفت: «مشکلات رفتاری و حسی موجب می شود دختران دارای اوتیسم نتوانند روسری را روی سر نگه دارند و این مساله پوست سر آنان را آزار می دهد؛ این دختران به دلیل مشکل حسی، دائما روسری را باز می کنند و این مساله هنگام تردد آنها با مادران خود مشکلاتی را به وجود می آورد».
به نظر می رسد این گفته مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران برگرفته از تجربه های رسیده به گوش انجمن باشد: «از پلیس از جمله پلیس راهور می خواهیم درک درستی از این شرایط داشته باشند و بعد قضاوت کنند. جثه های این دختران طبیعی است اما نمی توانند پوشش لازم را حفظ کنند و پلیس باید مطلع باشد که این دختران دچار مشکل هستند و ممکن است در تردد و ترافیک حجاب نداشته باشند. از ظاهر این دختران اصلا معلوم نیست که اوتیسم دارند».
صالح غفاری افزود: «افراد دارای اوتیسم ممکن است رفتارهایی غیرمعمول داشته باشند از جمله آنکه دست به شیشه می زنند، شیشه را بالا و پایین می کنند و آواهای غیرمصطلح از خود درمی آورند که این مساله می تواند در شناخت آنها از سوی پلیس موثر باشد».
سعیده صالح غفاری گفت: «اوتیسم در پسران چهار برابر بیشتر از دختران است اما همان تعداد دخترانی هم که اوتیسم دارند، با مشکلاتی مواجه هستند؛ چراکه شدت اوتیسم در دختران بیشتر از پسران است».
خبرگزاری ایسنا در جهت اطلاع رسانی عمومی در مورد اوتیسم، میزگردی با حضور نمایندگان وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، سازمان آموزش و پرورش استثنایی و انجمن اوتیسم ایران برگزار کرد تا چالشهای فرهنگی، اجتماعی و اقتصادی خانواده های اوتیسم را بررسی کند. ایسنا می نویسد: «بعضاً شاهدیم که مبتلایان به اوتیسم با بهره هوشی مناسب به مدارس عادی راه داده نمی‌شوند؛ هرچند که اخیراً اقداماتی در این زمینه صورت گرفته است. از طرفی مسائل اقتصادی هم گریبانگیر خانواده‌هایی است که کودک مبتلا به اوتیسم دارند؛ چراکه هزینه‌های گزاف توانبخشی، گفتاردرمانی و کاردرمانی سر به فلک کشیده و نه بیمه‌ای آنها را پوشش می‌دهد و نه یارانه‌های دولتی کفاف‌شان را می‌کند. در عین حال عدم اطلاع خانواده‌های درگیر با اوتیسم از اقدامات و سوبسیدهای سازمان‌هایی چون بهزیستی، آموزش و پرورش استثنایی و وزارت بهداشت باعث می‌شود که تعداد زیادی از مبتلایان به اوتیسم از این خدمات بی‌بهره بمانند».
همانطور که حجاب درگیری بزرگ دختران اوتیسم است، خدمت اجباری سربازی هم، مشکل پسران اوتیسم است. هرچند به نظر می رسد این مشکل در حال رفع شدن باشد. سعیده صالح‌غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در این نشست گفت: «در گذشته برای معافیت بزرگسالان طیف اوتیسم عملاً در آیین‌نامه‌های سازمان نظام وظیفه بند مشخصی وجود نداشت، اما اصلاحیه‌ای خورد و طیف شدید اختلال اوتیسم رسماً از خدمت سربازی معاف هستند، اما در طیف متوسط و خفیف هنوز دستورالعمل‌ها به طور کامل اصلاح نشده است».
دکتر فرزانه غنیمی، کارشناس مراکز روزانه آموزشی و توانبخشی اختلال طیف اوتیسم در سازمان بهزیستی درباره وضعیت معافیت مبتلایان به اختلالات طیف اوتیسم، نیز گفت: «مکاتباتی درباره معافیت مبتلایان به اختلال اوتیسم بعد از ۲۴ سالگی از سوی سازمان بهزیستی انجام شده و افراد با کد معلولیت طیف اوتیسم می‌توانند معرفی‌نامه دریافت کرده و معاف شوند. به این صورت که سازمان آموزش و پرورش استثنایی اسامی را به بهزیستی می‌دهد و بعد از آن با کد معلولیت اوتیسم می‌توانند معافیت دریافت کنند».
صالح غفاری در مورد مشکلات بیماران اوتیسم گفت: «مهم‌ترین مشکل ما در این حوزه آمار است؛ به طوریکه جواب درستی برای ارائه آمار در این حوزه نداریم. از طرفی آمارهایی هم که گفته می‌شود، بسیار متفاوت است و این برای جامعه اوتیسم ایران خوب نیست.»
غنیمی نیز این مشکلات را چنان خواند: «سرفصل‌های دانشگاهی در سه رشته شامل کاردرمانی، گفتاردرمانی و روانشناسی که تیم توانبخشی را شکل می‌دهند، واقعاً ناقص بوده و نمی‌توان گفت کسی که دکترای کاردرمانی، روانشناسی یا گفتار درمانی می‌گیرد، بر اوتیسم مسلط است. در این زمینه جای آموزش عالی خالی است».
۹۱ مرکز توانبخشی و آموزشی طیف اوتیسم سازمان بهزیستی در ۳۱ استان ایران وجود دارد که ۳ هزار و ۴۰۸ کودک زیر ۱۵ سال را حمایت می کنند. این خدمات با گذر سن از ۱۵ سال برای مددجو قطع می شود.
